Фото: VadimVasenin / Depositphotos.com
Болезнь Крона, НЯК, заболевание Шегрена, васкулит и прочие аутоиммунные диагнозы, когда звучат в кабинете врача впервые для пациента, пугают неизвестностью. Получить ответы на весь спектр вопросов предстоящей жизни с хроническим заболеванием в ходе консультации не всегда представляется возможным. А иногда пациент и сам не может осознать, какие интересующие вопросы поставить на первый план, чтобы успеть получить ответы в рамках ограниченного по времени приема.
В статье не будем затрагивать тему особенностей медикаментозного лечения, углубляться в диету и т. д. Предлагаем сегодня вместе изучить, так сказать, технические и формальные сложности, с которыми предстоит ежедневно бороться пациентам с аутоиммунными диагнозами.
Содержание:
- Под общую гребенку
- Проблемы с диагностикой
- Отсутствие медикаментов
- Недоверие или другая причина — почему самолечение вытесняет медицину
- Социальные препятствия
- Основные проблемы лечения аутоиммунных заболеваний в России
- Кто в группе риска. Прогнозы
Под общую гребенку
Когда мы говорим об аутоиммунных заболеваниях, то подразумеваем не только распространенные, такие как болезнь Крона и НЯК, а, скорее, целую сотню непохожих диагнозов, возникающих на почве некорректной работы иммунной системы, атакующей родные клетки организма.
С аутоиммунными нарушениями на практике сталкивается, наверное, каждый врач, будь то гастроэнтеролог, нефролог или пульмонолог. Дело в том, что, когда иммунная система по тем или иным причинам перестает различать «чужое» и «свое», то может начать атаковать любой орган. Например, если подозрение иммунитета падает на клетки кожи, поражается соответственная зона, т. е. дерма. Хуже протекают системные аутоиммунные патологии, при которых повреждаются не отдельная система и связанный с ней орган, а весь организм. Ярким примером служит системная красная волчанка.
Лечение аутоиммунных заболеваний в России осложнено. Уже на этапе диагностики, когда пациент обращается к одному врачу (обычно это терапевт), сталкивается со сложностями. Специалист, как правило, передает пациента другим врачам. И так по кругу. То есть у нас нет докторов, которые бы занимались сугубо помощью больным с аутоиммунными нарушениями. В итоге может быть выявлена целая куча других диагнозов, никак не относящихся к основной проблеме — к аутоиммунному сбою. Пока не установлена суть, упускается драгоценное время.
По мнению экспертов, хороших врачей общей практики не хватает не только в РФ. В принципе, хороший медицинский работник обязан иметь широкий кругозор, его задача и ответственность — постоянное, непрерывное совершенствование. Увы, но не всегда оказываешься на приеме у врача, который в раз диагностирует проблему правильно, попадая «в точку».
Проблемы с диагностикой
Аутоиммунные нарушения — одни из наиболее трудных для диагностики и лечения. На примере ревматических патологий можно рассмотреть, насколько разными бывают диагнозы, и как сложно их заподозрить.
Есть весьма редкие диагнозы, имеющие неспецифические симптомы и развивающиеся очень медленно. Например, температура и одновременные боли в суставах —неспецифичны, они могут указывать на разные проблемы со здоровьем. Перед тем как, наконец, услышать свой диагноз, пациенту придется пройти немало обследований — сначала врачи будут исключать наиболее распространенные и очевидные патологии.
Такие трудности не могут не сказываться на психологическом состоянии больных. Ведь намерение понять причину недомогания, получить помощь и иметь представление о будущем — естественное желание. Если его длительно не удовлетворять, человек подвергнется стрессу, и даже может впасть в отчаяние.
Не менее сложно сразу установить воспалительные заболевания кишечника. Между тем, чем дольше пациент с Болезнью Крона и НЯК не получает направленное лечение, тем в перспективе ярче выражены осложнения.
Отсутствие медикаментов
Лечение аутоиммунных заболеваний, несмотря на разновидность диагнозов, имеет нечто общее. Например, врачу необязательно знать причину. Главное — механизм действия. Понимая, как развивается процесс, можно начинать лечение.
В случае с аутоиммунными заболеваниями, с одной стороны, все понятно: если симптомы появляются из-за атак иммунной системы, то, чтобы прекратить таковые, нужно «успокоить» иммунитет. Для этого существуют иммуносупрессивные медикаменты, к которым причисляют разные средства, в том числе гормональные лекарства (кортикостероиды). Учитывая, что большинству пациентов с ВЗК или другими аутоиммунными нарушениями требуется пожизненная медикаментозная поддержка, невозможно исключить долгосрочные побочные эффекты от терапевтического вмешательства.
Поскольку наука не стоит на месте, а аутоиммунные заболевания получают все более широкую распространенность, ученые разрабатывают медикаменты новых поколений, поэтапно усовершенствуя препараты, делая их более щадящими и безопасными. Речь о биологических лекарствах, которые способны регулировать, даже тонкие механизмы.
К сожалению, стоимость лечения аутоиммунных заболеваний биологическими медикаментами стартует от 50-100 тысяч в месяц (в рублях). Естественно, терапия длительная. В теории государство может взять на себя расходы. Однако, чтобы получить такую поддержку, необходимо соблюсти море формальностей. Оформление может затянуться на несколько лет. Тем временем хроническое заболевание будет прогрессировать. Несложно догадаться, к каким серьезным последствиям приведет отлагательство в лечении.
Кстати, далеко не все препараты «нового поколения» прошли сертификацию и могут применяться на территории России. Все, что остается человеку, имеющему финансовые возможности, скажем так, «выше среднего», так это закупать необходимые лекарства за рубежом. Увы, но не все граждане России могут это сделать.
Недоверие или другая причина — почему самолечение вытесняет медицину
Прогресс берет свое. Раньше пациенты доверяли врачам больше и выполняли рекомендации тщательнее, а, следовательно, были здоровее. Современной же социальной единице ничего не стоит обратиться к интернету за информацией и советами неизвестных «специалистов», сидящих на форумах и в социальных сетях. Среди них есть и те, кто отвергает методы аллопатов, считая традиционное лечение опасным для жизни. И, что уж греха таить, многие пациенты, в том числе с воспалительными заболеваниями кишечника, делают фатальную ошибку — доверяют сомнительным онлайн-экспертам.
Обычно так происходит в стадии отрицания и неосознавания серьезности диагноза «болезнь Крона» или, например, «НЯК». Человек перестает «травить себя химией», прибегает к альтернативным нетрадиционным методам лечения (к той же гомеопатии) и, что не удивительно, на определенное время эффект плацебо берет верх. К сожалению, при этом болезнь не отступает, только сильнее прогрессирует. Когда приходит осознание необратимого, пациент обращается к врачу повторно, но запущенные случаи сложнее поддаются терапии.
Не только народные методы в ходу у «новичков». Некоторые начинают злоупотреблять гормональными лекарствами, всевозможными противовоспалительными, не имея прямых показаний, т. е. без согласования с лечащим врачом. В итоге, вместо лечения, симптоматика сглаживается. Человеку может даже казаться, что он на верном пути и делает все правильно. Так происходит до поры, пока не всплывают побочные эффекты и прочие осложнения самолечения.
Социальные препятствия
Многим пациентам с аутоиммунными нарушениями, проходящим лечение в России, приходится иметь терпение и силы больше, чем у здорового человека, чтобы обойти множество инстанций и получить социальную поддержку, положенную по закону.
Здоровому трудно представить ситуацию, когда привычные бытовые задачи сопровождаются дискомфортом или болью. Вспомогательные устройства в виде инвалидного кресла или прочей специализированной медицинской техники предусмотрены, но получить их — почему-то целая проблема, упирающаяся во время, попытки доказать тяжесть своего состояния, посещение множества инстанций…
Врач, как эксперт, не может дать формальную оценку боли — подтвердить или опровергнуть наличие такого физического беспокойства нет возможности. Случается, что инвалидность не дают по той причине, что нет прибора, который бы регистрировал шкалу болезненности при том же аутоиммунном артрите.
В последние годы в России больше заботятся о людях с ограниченными возможностями. Сегодня можно встретить подъемники в общественном транспорте, пандусы в социально значимых местах. Но не везде.
Также стоит понимать, что те люди, которые, по состоянию здоровья, вынуждены «злоупотреблять» больничным, рискуют поиметь проблемы с трудоустройством. Это становится дополнительным препятствием к хотя бы некому подобию полноценной жизни.
Основные проблемы лечения аутоиммунных заболеваний в России
Никто из заграничных коллег не поставил бы под вопрос способности российских медиков, практикующих лечение воспалительных заболеваний кишечника или других аутоиммунных патологий. Но, к сожалению, в отдельных случаях разница между тем лечением, которое человек может получить «здесь» и «там», т. е. в профильных учреждениях за границей, сложно выразить словами — это уровень неба и земли. Причина не в компетентности. Нет. Загвоздка — в устройстве здравоохранения.
Например, сложно купировать болевой синдром, если, по показаниям, человек должен принимать для этого опиумосодержащие препараты, которые запрещены законодательно. Тот же российский ревматолог по закону не уполномочен выписать рецепт на такие сильнодействующие средства.
Еще один минус — в нашей стране недостаточно внимания уделяется психологической поддержке пациентов с болезнью Крона, НЯК и пр. Любая хроническая патология — это стресс. Человеку непросто осознать и впоследствии принять факт, что он серьезно болен, теперь придется постоянно проходить обследования и лечиться. В идеале Россия нуждается в создании групп поддержки для таких пациентов. Пока же эту роль берут на себя социальные сети и форумы, где встречаются «друзья по несчастью» и получают хотя бы шанс выговориться.
Кто в группе риска. Прогнозы
Причина аутоиммунных нарушений в организме не установлена. Считается, что влияют факторы:
- Экология;
- Генетика;
- Образ жизни и стиль питания;
- Особенности профессии и труда;
- Частые инфекции;
- Нездоровые привычки;
- Бесконтрольный прием лекарств;
- Стрессы.
Генетическая предрасположенность объясняет, почему те же болезнь Крона и НЯК сегодня входят в группу стремительно молодеющих диагнозов. Причем, в детском возрасте патологии отличаются тяжелым, упорным течением.
В группе риска жители городов с развитой инфраструктурой. Половая принадлежность и роль гормонов в вопросе возникновения аутоиммунных нарушений изучены в недостаточной степени, чтобы делать однозначные выводы. Тем не менее, считается, что женская половина больше подвержена сбоям в работе иммунной системы по той причине, что у женщин иммунитет сильнее.
Что касается прогнозов для пациентов, то они отличаются. Будущее зависит от особенностей течения заболевания, ответа на терапию, частоту обострений, наличия либо отсутствия осложнений. Появление новых препаратов облегчает процесс лечения. В России, как и в других странах, применяют биологическую терапию. Однако доступны генно-инженерные способы пока не всем нуждающимся. В будущем, можно надеяться, ситуация изменится, ведь с каждым годом проблема на слуху все больше.
Скорость диагностики — еще одна составляющая успеха лечения. Поздняя диагностика влечет осложнения, растут риски необходимости в хирургическом лечении.